Melanomam

Bu siyah çizgi de ne?

Öyle sanıyorum ki 2003 yılının sonlarıydı... Sağ el başparmak tırnağımda incecik bir siyah çizgi çıktı ortaya... Sanki kurşun kalemle boyanmış gibi kurşuni ve cetvelle çizilmiş gibi dümdüz... 2004 baharında bir cilt doktoruna gittim. Yapılan biyopsi sonucunda "pigment toplanması / zararı yok" denildi ve içim rahatladı. Doktor "istersen tırnağı sökeriz, geçer" dedi, "zararsızsa istemiyorum" dedim ve konu kapandı... Aradan bir sene geçtiğinde siyah çizgi tırnağımın neredeyse yarısını kaplar hale gelmişti. Yeniden daha detaylı bir araştırma için başka bir hastaneye gittim (isim vermeyeceğim). Yine küçük ve sonrasında oldukça acı veren bir operasyonla tırnağımdan ve içindeki etten bir parça alındı ve biyopsiye gitti. Bu sefer doktorlar korkmuştu. Üç ihtimal var diyorlardı: Ya melanoma (yani kanser), ya ben, ya da boya (pigment)... Korktuğumuz olmadı. Çünkü sonuç "ben" çıkmıştı. Doktorlar rahatladı. Ben zaten rahattım, işin ciddiyetinin farkında değildim çünkü. Yine de tırnağımın alınması gerekiyordu. Operasyon için bir gün kararlaştırdık. Artık kafamı sadece estetik sorunlar meşgul ediyordu. "Acaba tırnağım sökülünce yerine yenisi çıkacak mıydı?"... "Çıkacaksa şekli nasıl olacaktı?"... "Çıkmayacaksa estetik bir düzeltme yapılabiliyor muydu?"... "Takma tırnak kullanabilir miydim?"... Estetik cerrahın "köküyle birlikte ama yarısını alacağım, altındaki et de kazınacak" sözleriyle irkildim. Nasıl olurdu da yarısını alırdı... Estetik kaygılarımı sorduğumda bana "o işi kozmetikçilere sormak lazım" dediğinde uyandım. Derhal başka bir doktor bulmalıydım. Neyse ki imdadıma ajans patronum Dürin Hanım (Ababay) yetişti. Beni bu işi çok iyi bilen doktorlara yönlendirdi... Önce el cerrahisinde uzman, mikrocerrahide Türkiye'de çığır açmış Dr. Oya Bayrı'ya gittim. Bana yeniden biyopsi yaptı, ama bu sefer tırnağın tamamını ve etin içindeki siyahlığın da hepsini alarak... Lokal anesteziyle yapılan bu operasyonda Oya hanım bana parmağın içine doğru giden kıl gibi ince siyah çizgiyi gösterdiğinde "artık hiçbir şeyin eskisi gibi olmayacağını" ve işin ciddiyetini az da olsa anladım. Nitekim patoloji sonucu, yüzeye yayılan tipte, 4. klark seviyesinde ve 1,55 mm. kalınlığında bir "malignant melanoma" olduğunu gösteriyordu. Eşim sonuçları alıp, eve ağlayarak gelmeden önce ben de gerçekle yüzleşmeye kendimi hazırlamıştım zaten... Ama yine de anlamını bilmeden.

Nereden çıktı şimdi bu?

Google'da "melanoma" yazıp aratınca "en öldürücü kanser türü" diye yazılar çıkıyordu... Bense kendimi çok iyi hissediyordum. Hasta filan değildim ki! Oya hanıma ne yapacağımızı sorduk. Bize parmağın kesileceğini, ama önce tüm vücudun taranması gerektiğini söyledi... Hemen sintigrafi (CT Scan) yaptırdık. Sonuç temiz çıktı. Sevindik tabii, en azından bu, vücudun başka bir yerinde bir şey yok anlamına geliyordu çünkü... Bu arada Dürin Hanım her şeyimle ilgileniyor, geçirdiğim her aşamayı dakika dakika takip ediyor ve bana maddi-manevi anlamda büyük destek oluyordu. Ağabeyim tatildeydi ve annem, babam yaşlı oldukları için hiç birine haber vermemiştim. Eşimin ailesiyse tatillerini yarıda kesip İstanbul'a dönmüşlerdi. Kafamsa parmaktaydı. Yine de mutlu gibiydik. Parmağı veririm, postu kurtarırım diyordum kendi kendime... Bununla beraber parmağın hangi boğumdan gideceği sorusu en önemli soruydu o an... birinci boğumdan mı, kökünden mi?

CT sonucu Dr. Bayrı'yı da sevindirdi. Melanoma ile ilgili olarak Türkiye'de herhangi bir protokol olmadığını, hangi durumda tam olarak ne yapılacağının protokol anlamında kesin çizgilerle belli olmadığını söyledi. Neticede kendisi bir cerrahtı, ama olay estetik cerrahi, dermatoloji ve onkolojiyi hep birlikte ilgilendiren bir konuydu. Bu bilgilerin ışığında Dürin Hanım beni bu sefer kanser konusunda haklı bir ün yapmış olan Dr. Süalp Tansan'a yönlendirdi (tansan.com.tr). Süalp Bey'den hemen randevu aldık ve kendisine tüm hikayeyi anlattık. Parmağın birinci boğumdan kesileceğini ve sağ koltuk altı bezelerimden birkaçının aynı ameliyat sırasında alınacağını ve biyopsi yapılacağını; bezelerde bir şey çıkmazsa sorun olmadığını ama bir şey çıkarsa tamamının alınacağını ve müteakiben bir tedavinin başlayacağını anlattı. Ayrıca PET Scan yaptırmamı istedi.

Taranmadık yerim kalmıyor!

PET Scan, CT Scan'den çok daha kapsamlı bir tarama. Vücuda radyoaktif bir maddeyle birlikte yanlış hatırlamıyorsam bir çeşit şeker veriyorlar. Zira kanser hücreleri şekerle besleniyormuş. Makine sizi milim milim tarayıp radyoaktif maddeyi topluyor ve bunu grafik üç boyutlu bir resme döküyor. Bu arada belli bir büyüklüğe kadar kanserli hücreleri tespit edebiliyorlar. Oldukça pahalı bir işlem bu: 2005 rakamlarıyla 2.5 Milyar TL veya 2500 YTL. CT Scan 600 Milyon TL / 600 YTL... Bu da birkaç saat sürüyor. Netice, o da temiz çıktı çok şükür ve hep beraber umutlandık!

Biz bu noktada yine de ameliyat kapsamının genişlemesi sebebiyle tüm bunları aynı anda yapabilecek bir doktor veya sadece bu işi yapan deneyimli bir ekip aramaya başladık. Bu noktada karşımıza Çapa Hastanesi profesörlerinden ve özellikle malign melanoma ve onkocerrahi konusunda deneyimli Prof. Dr. Sıdıka Kurul çıktı. Kendisi daha ilk muayenede kafamda hiç bir soru kalmayacak şekilde beni aydınlattı ve derhal ameliyata alabileceğini belirtti. Kabul ettik. Ameliyat, parmağımın birinci boğumdan kesilmesi, ya da doktorların deyimiyle "eksize edilmesi" ve sentinel node biyopsisi işlemlerinden oluşacaktı. Alınan bezeler temiz çıkmazsa ikinci bir ameliyatla koltuk altımdaki tüm bezeler alınacaktı. Ancak PET sonucuna göre böyle bir şeyin çıkama olasılığı son derece düşüktü. Hatta Sıdıka Hanım bunun %5 bir ihtimal olduğunu söyledi...

Parmağım "eksize" ediliyor!

Sabah erkenden Çapa'ya gittik. Daha önce tırnak alındığı için zaten çok acıyan parmağıma oradaki nükleer tıpçılar 4 tane iğne yaptı. Açık söylemeliyim ki yaşadığım tüm deneyimler içinde en çok canımı acıtan şeylerin başında bu geliyor. Bu iğneyle öyle zannediyorum ki boyalı bir radyoaktif madde melanomanın olduğu yerden vücuda veriliyor ve lenf sisteminde ilk önce hangi beze tarafından yakalandığı tespit ediliyor. Gama prob denilen bu uygulama ile koltuk altımdan alınacak bezelerin yerleri bu şekilde işaretleniyor. İşaretlemelerden sonra doğruca ameliyatın yapılacağı Çevre Hastanesi'ne gittik. Sentinel Node Biyopsisi ile ilgili ayrıntılı bilgi için: Sentinel Node

İşaretlemeyi yapan ekip de ameliyata girecekti.

Annem ve babam hariç (zira hâlâ onlara haber vermemiştik) tüm kadro hastanedeydik. Vuslat, ağabeyim, Özge, Fatoş annem, Erol babam, Minane, kardeşim Oktay, ajanstan Özlem ve Dürin Hanım... Zafer işaretleri yaparak ameliyathaneye girdim. Moralim bozuk değildi. Neticede eski bir askerdim ve bir erkek için böyle şeyler sadece bir deneyimdi. Ki ben harbiden gözünü kırpmadan ölüme gidecek cesareti kendinde bulabilecek oldukça soğukkanlı biriyimdir. Bu düşüncelerle ve Fatihalar okuyarak narkozu yedim. Gözümü açtığımda hastane odasındaydım. Kimbilir kaç saattir narkozun etkisindeydim. Herkes odadaydı. Oktay ellerini sarılı sağ elimin üzerinde tutmuş, gözleri kapalı enerji veriyordu! Ağzımdan gayriihtiyari "Vaaay, biyoenerji Oktay, ver bakayım enerji!" gibilerinden bir şeyler çıktı... Kahkaha sesleriyle odanın bayağı kalabalık olduğunu gördüm. Sonradan öğrendim ki herkes ağlamaklıymış ve sözlerim bu üzüntü havasını iyi kırmış... Sanırım verdikleri az miktarda morfinin de büyük faydası oldu. Sonuç, parmak gitmişti, kolumun altından 7 tane beze alınmış ve patolojiye gönderilmişti, kolumun altında "diren" takılıydı ve ben sürekli uyuyordum. Bu arada arkadaşlar, dostlar, akrabalar, gelenler gidenler çok oldu... Çoğuyla ne konuştuk, neler olup bitti hatırlamıyorum bile. Narkoz böyle yapıyormuş adamı işte!

Artık beklemekten başka yapacak bir şey yoktu. Ertesi sabah doktorum geldi, merak edilecek birşey olmadığını söyledi ve eve gidebilirsin dedi. Eve gittik. Çok zor hareket ediyordum, ağrılarım çok fazlaydı. Ağrılar ve düşünceler uykusuzluk yapmaya başlamıştı. Sürekli olarak elime geçirdiğim bir dua kitabından dualar okuyordum... Bir gece rüyamda alınan yedi bezemden sadece birinde toplu iğne başı kadar tümör çıktığını ve bu yüzden ikinci kez ameliyata alındığımı gördüm... Demek rüyamın başka bir anlamı yokmuş ki gerçekten de biyopsi sonucu böyle bir şeydi. İki bezede 0,2mm civarlarında melanoma bulunmuştu. Buyrun bur'dan yakın şimdi dedim kendime... Dikişlerin alınması ve pansuman için Sıdıka Kurul'a gittik ve sonuçları da gösterdik kendisine... Hemen ikinci ameliyata girip koltuk altımda ne var ne yoksa alacağını söyledi. Boynumuzu büktük tabii.

Bezeler de gidiyor!

İkinci ameliyata girişimi hiç hatırlamıyorum. Çünkü daha odadayken Dolantin vermişler ve ben aynen "lost"... Ağabeyimin sonradan anlattığına göre ameliyathaneye girerken "istihkamcılar siz önden gidin ve yaraları temizleyin, ben komandolarla arkadan geliyorum" diye bağırıyormuşum... Komik tabii. Bilinçaltım eski askerlik anılarımla dopdolu hâlâ demek ki... Bu arada babam da orada. Artık daha fazla gizlemenin anlamı olmadığını biliyoruz. Annem zaten hep hasta olduğundan evde... Ameliyat sonrası kolumun altına demirden bir topak yerleştirilmiş gibi hissediyorum... Hem önceden kesilen parmağım acıyor, hem bu... Yeter artık!!! Neyse ki hoca ikinci ameliyat için para almadı. Sadece asistan ve hastane masrafı şeklinde...

Tekrar evdeyiz. 3,5 yaşındaki oğlum Ada hiç yaklaşmıyor yanıma. Ara ara "gel pisi pisi" diyorum, kedi gibi gelip başını okşatıyor o kadar! Korkuyor. Bazen elim acıyor diye ağlamaya başlıyor ve annesine elini sardırıyor... Aman Allahım! Çocuğun güzelliğine bak... Benimle empati kuruyor resmen. Ama karın civarında derisinde döküntüler var... Bebek stres altında! Ben de öyle... Neden mi? İnterferon yüzünden...

İnterferon-fobi

Gelelim interferona şimdi... Ben tabii araştırmacı bi' adamım. Çok okurum, hemen detaylara girerim. Başından beri melanomanın tüm dünyada ve Türkiye'de standart tedavisinin interferonla yapıldığını zaten biliyordum. Koltuk altı bezelerimde bir şey çıkmasaydı sorun yoktu. 2. evrede kalacak ve düzenli kontrollere gidecektim. Ama artık 3. evre yüksek risk grubuna giriyordum ve ufukta interferon görünüyordu. İnterferon immunoterapi denilen, bağışıklık sistemini güçlendirdiği iddia edilen bir ilaç/iğne. Birinci ay hastanede yoğun bir uygulamadan sonra tıpkı şeker hastalarının kendine yaptığı insülün iğnesi gibi hasta kendi kendine yapıyor bunu. Haftada üç iğneden ayda oniki iğne. Bu tam bir sene sürüyor. İğnenin bir tanesinin piyasa fiyatı 2 Milyar TL (2000 YTL) civarında. SSK'lı iseniz muhtemelen ödemiyorsunuz. Sürekli ateş, halsizlik, yorgunluk, kusma, iştahsızlık, saç dökülmesi gibi birçok yan etkisi olduğu biliniyor. Bunları ben tabii internetten bulup bulup okuyorum... Yahoogroups'ta Amerikalı melanom hastalarının öbeğine giriyorum, yazdıklarını okuyorum filan. Moralim iyice bozuluyor. İçimden gelen bir ses ufukta bana görünen bu interferonu ne yapıp edip yaptırmamamı söylüyor. Prof. Sıdıka Kurul o kadar kötümser değil. Çapa'da bunun Avrupa standartlarında ve düşük doz olarak uygulandığını, sadece ateş yaptığını, çok dertli bir şey olmadığını, faydalı olduğunu söylüyor. Bense ne yalan söyleyeyim tırsıyorum. İnterferon'un kendi klinik araştırma raporlarına kadar buluyorum internette... Hatırladığım kadarıyla üç aşağı beş yukarı şöyle bir şey yazıyor: "2,7 yıl olan ortalama yaşam süresini 3,4 yıla çıkardığı gözlendi..." Yani 8 ay daha fazla yaşamak için 1 yıl acı çekeceksin diye bir sonuç çıkartıyorum ben buradan. Ve kararımı veriyorum. Roche kusura bakmasın ama ne olursa olsun interferona hayır diyeceğim!

Aileden bu kararıma şüpheyle yaklaşanlar çoğunlukta. Bir tek ağabeyim destek veriyor. Sonuçta can benim, beden benim! Kendi hastalığımın efendisi olmaya, sorumluluğu taşımaya hazırım. Bu arada alternatif tedavi arayışlarımız dört koldan sürüyor. Ben bağışıklık sistemini güçlendiren ne varsa araştırıyorum. Başta mumya olmak üzere bunların hepsini burada zamanı geldikçe ve fırsat buldukça yazacağım.

Diren çıkarıldıktan sonra biraz rahatladım. Artık sırada dikişlerin alınması vardı. Bununla birlikte zaten dikişlerin alındığı kesik parmağıma bakmaya kendimi hazır hissetmemiştim. Sonunda ona bakmaya karar verdim. Sargıları çıkardım. Parmak kesilmiş ve üstü simsiyah bir kabuk bağlamıştı. Maalesef korkunç bir görüntüsü vardı. Çok üzüldüm. Zaten sağ kolumu da kaldıramıyor, kendimi sakat gibi hissediyordum. Moralim çok bozulmuştu. Bir de bu interferon konusu çok canımı sıkıyordu. Bakalım Dr. Süalp Tansan ne diyecekti? Neticede onun yönlendirmesine göre şekillendirecektim her şeyi... Allaha daha çok ve sık yönelmeye başladım. Elimden başka da bir şey gelmiyordu zaten. Böyle anlar, insanın güçsüzlüğünü, acizliğini ve çaresizliğini anladığı anlar işte...

Bu süreçte daha ilk ameliyatımdan önce beslenme rejimimi de komple değiştirdim. Bunun faydasını da çok gördüm. Ayrıntılarını ileride yazacağım. Bu arada sigarayı ve alkolü bir daha içmemek üzere bıraktığımı da söylemeliyim.

Ohh be!

Koltuk altımdaki dikişlerin alınmasının ardından Dr. Süalp Tansan'a gittim. Kendisi bana standart tedavinin interferon tedavisi olduğunu, ancak hastaların %50'sinin bu tedaviyi dayanamayıp yarım bıraktığını ve düşük bir yüzde başarı şansı olduğunu söylemeden ben zaten interferon tedavisini kesin bir dille istemediğimi belirttim. O da bana, ABD LA. Santa Monica'da bulunan John Wayne Cancer Institute'de (JWCI) Dr. Morton isimli bir MD'nin çok uzun yıllardır kendi bulduğu bir aşıyla melanomayı tedavi ettiğini ve istersem yazacağı bir mektupla kendisine başvurabileceğimi söyledi. İşte bu sevindirici bir haberdi! Doktoruma ne kadar teşekkür etsem azdı gerçekten de! Bu son derece dürüst, bilgili ve donanımlı doktorun hastası olmam benim için büyük bir şans. Bunların dışında her türlü antibiyotik kullanımını bana yasakladı. Meditasyon ve spor yapmamı, kanserin ilahi bir yönünün olduğunu, moralin her şeyden önemli olduğunu, bağışıklık sistemimi zayıflatacak uykusuzluk, stres gibi akla ne gelirse kaçınmam gerektiğini güzel güzel anlattıktan sonra içinde cimetidine diye bir maddenin bulunduğu ve Türkiye'de satılmayan Tagamet isimli mide ilacının birçok durumda melanomayı yok ettiğini söyledi ve günde 800mg. bu ilaçtan yazdı. Ayrıca ayda sadece 7 gün ekinezya tablet ve her gün bir Prozac verdi. Bunun dışında üç ayda bir düzenli muayene olacaktım. Biz Vuslat'la (eşim) sevinerek çıktık. Allah dualarımı kabul etmiş, beni hiç olmazsa interferondan kurtarmıştı :)

ABD'deki Dr. Morton'un 20 yıldır yaptığı ve artık piyasaya çıkma aşamasına gelen melanoma aşısı Canvaxin yeni bir umut kapısıydı benim için. Fakat tam da ben başvurmadan birkaç gün önce tüm klinik denemelerinin durdurulduğunu, ilacın tedavi sürecinde plasebodan pek fazla bir etkisinin olmadığını içeren bir açıklamayla birlikte öğrendim. Bana pek de inandırıcı gelmeyen bu açıklamayı ve bu konunun ayrıntılarını ileride yazmak üzere şimdilik es geçiyorum.

Neticede şu anda buradayım. Psikolojimin bozulduğu, ne yapacağımı bilemediğim, hayattan ümidimi kestiğim, her şeyi bırakıp bir sahil kasabasına yerleşmek istediğim bir dönemi atlattım. Hatta var gücümle yeniden işimin başına döndüm. Eşim, oğlum, eşimin anne ve babası, ağabeyim, ablam, kardeşim, patronum, arkadaşlarım, herkes ama herkes bana çok destek oldular, hâlâ da oluyorlar. Allah razı olsun kimsenin hakkını ödeyemem.

İlk üç aylık muayenemin sonucunda "temiz" çıktım. Bu arada alternatif tıp yöntemleriyle de haşır neşir oldum. Bu konuya ayrıca gireceğim. Bu işte çok önem taşıyan psikolojik mücadelemi de ayrıca yazmayı planlıyorum. Evet, galiba yazacak çok şey var buraya!

Burada kimseyi ve hiçbir şeyi suçlamadığımı, yazdıklarımın ve yazacaklarımın sadece beni bağlayacağını, kimsenin doktoruna danışmadan kendi başına burada yazılan ve yazılacaklarla hareket etmemesini, ama kendi sağlığının olduğu kadar kendi hastalığının da efendisi olmasını ve kendi bedeninden sadece kendisinin sorumlu olduğunu unutmamasını belirtmekte yarar görüyorum. Daha önce de söylediğim gibi benim amacım, ileride benim yaşadığımın benzeri deneyimleri yaşayacak olanlara faydalı olabilmek ve yazarak kendi terapimi güçlendirmek. Hepsi bu!